Historias Que Inspiran:

Olga Vera, una madre que transforma el

diagnóstico de SPW en esperanza.

Ponerse en los zapatos de una mamá Prader-Willi

En el universo de las enfermedades raras, el Síndrome de Prader-Willi (SPW) es uno de los más complejos y desafiantes, no solo por sus implicaciones clínicas, sino por el impacto emocional y social que genera en las familias.

Hoy queremos compartir la historia de Olga Vera, una mujer valiente, resiliente y profundamente amorosa que, desde el diagnóstico de su hijo Alejandro, ha transformado el dolor en propósito, la incertidumbre en conocimiento, y el miedo en acción.

Esta entrevista es parte de nuestra serie de historias inspiradoras que buscan visibilizar la lucha diaria de las madres que conviven con el SPW. Olga no solo es mamá. Es profesional, esposa, cuidadora, terapeuta improvisada, nutricionista autodidacta y, sobre todo, una mujer que ha encontrado en el amor por su hijo la fuerza para seguir adelante, incluso en los días más oscuros.

El diagnóstico que lo cambió todo | cuando el SPW entra a su vida

A los seis días de nacido, un genetista sospechó que algo no estaba bien. La palabra “Síndrome de Prader-Willi” apareció en la conversación médica como un susurro que cambiaría sus vidas para siempre. Sin embargo, la confirmación oficial tardó seis largos meses, en los que Olga y su esposo enfrentaron hospitalizaciones, una gastrostomía, desnutrición severa, y sobre todo, una angustia difícil de describir.

“Fue como aterrizar en otro planeta. No entendía nada de lo que me estaban diciendo. ¿Síndrome? ¿Hipotonía? ¿Enfermedad huérfana? Me sentía perdida y culpable, como si todo fuera mi culpa.”

La reacción familiar fue una mezcla de desconcierto y silencio. Nadie sabía qué decir. Nadie se atrevía a cargar a Alejandro. Nadie entendía lo que implicaba ese diagnóstico. Pero Olga y su esposo decidieron que no se dejarían vencer por el miedo. Investigar, aprender, reorganizar su vida… todo pasó a girar en torno al bienestar de su hijo.

Reinventarse de una carrera exitosa a una vida al servicio de su hijo

Olga tenía una carrera sólida en logística. Era reconocida, tenía proyección. Pero tras 70 días de hospitalización, con una llamada de un cazatalentos en la línea, supo que su propósito ahora era otro.

“Colgué el teléfono con la voz entrecortada. Sabía que ese capítulo de mi vida se cerraba. Alejandro se convirtió en mi mayor proyecto, mi propósito.”

Hoy trabaja de manera independiente como asesora en Seguridad y Salud en el Trabajo, una labor que le permite tener la flexibilidad que necesita para atender la rutina diaria de terapias, colegio, alimentación estructurada y acompañamiento constante.

El día a día con SPW | estructura, creatividad y amor sin pausas

Las familias que conviven con el síndrome de Prader-Willi saben que el tiempo se mide en rutinas estrictas, anticipación constante y paciencia infinita. Olga se despierta a las 4:30 a.m. para comenzar su jornada con oración, organización del hogar y preparación de alimentos. Luego lleva a Alejandro al colegio y continúa con su trabajo hasta el mediodía, cuando inicia el segundo turno del día: terapias, tareas, juegos y contención emocional.

“Cada detalle cuenta. Una alarma a destiempo o una actividad inesperada puede alterar completamente su comportamiento.”

Los cambios en la rutina pueden ser detonantes. Por eso, Olga ha aprendido a anticipar, explicar y acompañar. Convertir cada actividad en un juego de competencia, involucrar a Alejandro en la toma de decisiones y mantener una comunicación abierta son herramientas fundamentales para lograr estabilidad.

Alimentación y SPW | cuando el autocontrol se convierte en prioridad familiar

Uno de los retos más grandes del SPW es el trastorno en la sensación de saciedad, que puede llevar a una necesidad constante de comer. Desde muy temprano, Olga entendió que debía educarse en nutrición. Cambió los hábitos de toda la familia y estructuró horarios fijos de alimentación para su hijo.

“Jamás le he fallado con una comida. Él sabe que puede confiar en mí. Eso ha sido clave.”

Aunque fue difícil al principio y se ganó el apodo de “la bruja del arroz integral”, hoy toda la familia se alimenta de forma más saludable. La constancia, el ejemplo y la disciplina han sido sus aliadas para mantener a Alejandro sano, fuerte y feliz.

Equilibrio emocional entre la empatía y la firmeza

Criar a un hijo con SPW es un reto que exige constante reevaluación emocional. Olga ha aprendido a distinguir entre lo que su hijo necesita y lo que su corazón de madre quiere permitir.

“¿Hasta dónde comprender su condición y dónde trazar los límites? No es fácil. Pero sé que necesita estructura, como cualquier niño.”

Este equilibrio ha evitado la sobreprotección y ha permitido que Alejandro se desarrolle con herramientas reales para la vida. Las reglas claras, los límites amorosos y la contención emocional son parte esencial de su crianza.

Apoyo comunitario y una red que acompaña

A lo largo de su camino, Olga ha encontrado en la Asociación Colombiana Prader-Willi una fuente invaluable de conocimiento, acompañamiento y esperanza. A través de esta comunidad, ha compartido información con médicos y terapeutas, y ha sentido que no está sola en esta travesía.

“Somos pocos, pero estamos unidos. Y eso nos hace más fuertes.”Contar con una red de apoyo ha sido fundamental para enfrentar los desafíos y seguir aprendiendo cada día.

Miedos, espiritualidad y motor interior

Como muchas madres cuidadoras, Olga también ha enfrentado el agotamiento emocional, la soledad, la tristeza silenciosa. Pero encuentra en su fe, en la oración y en cada logro de Alejandro, la fuerza para seguir adelante.

“Me preocupa no estar el día de mañana. Pero confío en que Dios y mis hijas lo cuidarán con el mismo amor.”

Un mensaje al mundo

Olga tiene un deseo claro: que la sociedad deje de juzgar y empiece a entender. Que haya más investigación, más inclusión, más empatía. Ya cargamos con una responsabilidad enorme. Lo que necesitamos es apoyo, no discriminación.

¿Qué le diría a una madre que hoy recibe el diagnóstico de SPW?

“No estás sola. Prepárate, infórmate y ármate de amor. Este camino es difícil, sí, pero también está lleno de esperanza y crecimiento. Vas a descubrir que tu hijo será tu mayor maestro.”

Y a la sociedad:

“Menos juicios, más empatía. Nuestros hijos no necesitan compasión, necesitan oportunidades.”

Y al mundo científico:

“No dejen de investigar. Cada avance es una luz para nuestras familias.”

El amor como brújula

La historia de Olga Vera y su hijo Alejandro nos recuerda que, aunque el camino con el Síndrome de Prader-Willi es complejo, también está lleno de luz. Que detrás de cada diagnóstico hay una madre con fuerza inquebrantable, una familia que se reinventa, y un niño con todo el potencial del mundo esperando ser comprendido y acompañado.

Gracias, Olga, por compartir tu historia. Por enseñarnos que el amor verdadero es disciplina, constancia y lucha diaria. Y por recordarnos que el compromiso más poderoso nace del corazón de una madre.