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2019. Asociación Colombiana Sindrome de Prader-Willi

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Nosotros

Somos una Asociación integrada por padres de familia y organizaciones públicas y privadas dedicadas a la rehabilitación y visibilización de las personas afectadas con el Síndrome Prader-Willi.

Tenemos como principal misión reunir y representar a las personas que padecen el Síndrome para lograr su inclusión, integración, atención y mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Conociendo que la base del comportamiento de la persona SPW se debe a daños cerebrales de origen genético que repercuten directamente en su percepción del mundo y en su forma de actuar y en muchos aspectos, su fenotipo comportamental no va a ser modificable; nuestra Asociación busca todos los medios educativos, profesionales y gubernamentales para entrenar a las familias y a sus cuidadores en aprender a cambiar el entorno, de forma que mejor se adapte a sus características físicas, psicológicas y sociales para que quienes padecen el SPW puedan tener una convivencia armónica y sean felices.

Descarga aquí nuestros estatutos de la Asociación.

Nuestro Equipo
JUNTA ADMINISTRATIVA:
María Elvira García
PRESIDENTE
VOCAL
Ana Lucía Suárez
VICEPRESIDENTE
Olga Lucia Vera
TESORERA
Silvia Juliana Galves
SECRETARIA
Erika Andrea Pachón
VOCAL
COMITÉ MÉDICO:
Dra. Carolina Cárdenas
DIRECTORA MÉDICA

COMITÉ REGIONALES:

COMITÉ DE COMUNICACIONES:

COMITÉ DE RELACIONES PUBLICOPRIVADAS: