ACTIVIDADES 2019
Conversatorio Síndrome Prader-Willi en Colombia y nuevas tecnologías para su tratamiento
Diciembre 23 del 2019, Bogotá
En un evento organizado por Valentech Pharma en Bogotá y la Asociación Colombiana Síndrome de Prader-Willi, nos reunimos para escuchar al dr. Anish Batnagar M.D. CEO de Soleno Therapeutics sobre el desarrollo del Diazóxido Colina cuyo estudio se encuentra en fase III, nos acompañaron médicos investigadores en endocrinología, genética, neonatología, nutrición, apnea del sueño, neuropsicologia.
Agradecemos a Valentech Pharma y a Soleno Theraputics el invitarnos a hacer esta convocatoria. A la dra. Carolina Cardénas nuestra gratitud por ayudarnos con las invitaciones, a quienes las aceptaron: Dr. Shokery Aguadala, Ignacio Zarante, Fabián Alvarez, Julian Murillo, Julián Ramirez. William Cabra, Jorge Laserna, Audry Mery Matalana, Julián Ramírez, Ana Isabel Sánchez, y a Solanyi Mosquera Castillo en representación de la Secretaria de Salud Municipal de Santiago de Cali para Enfermedades Huerfánas.
Carolina Cárdenas | Gabriel Muñoz (CEO Valentech Pharma) |
María Elvira García y Anis Batnagar M.D (CEO Soleno Therapeutics)
Esperamos seguir trabajando de la mano con Valentch y Soleno para traer a Colombia estas nuevas tecnologías en la medida que avancen y sean aprobadas.
Nuestros niños recibiendo obsequios de Navidad Valentech Pharma
Conferencia sobre Abordaje integral de las personas SPW
Noviembre 19 del 2019, Cali
La dra. Carolina Cardénas participo como conferencista, en la reunión mensual de Genética Medica que realiza el Centro Medico Imbanaco, con el propósito de compartir características medicas del SPW, causas, pautas para detección temprana, comorbilidades, trastornos del neurodesarrollo asociados, características cognitivas, aportes para la evaluación e intervención integral, resultados investigación, avances en manejo farmacológico.
Asistieron docentes de la Universidad del Valle, U. Javeriana, estudiantes de la U. Javeriana, educadores, terapeutas, médicos genétistas, psiquiatras, Neuropsicólogos, investigadores, y Solanyi Mosquera de la Secretaria de Salud Municipal de Cali.
Participación en la Mesa Técnica Nacional de Enfermedades Huérfanas
La Mesa Técnica Nacional de Enfermedades Huérfanas, se reúne una vez al mes en el Ministerio de Salud y protección social (MINSALUD); espacio de participación ciudadana en el que se incide y aporta en gestión en políticas públicas relacionadas con la atención de personas con enfermedades huérfanas en Colombia.
La doctora Carolina Cárdenas participó en dos mesas de Trabajo realizadas en Bogotá, para aportar como profesional experto a la “Modificación de la Resolución 330 de 2017”, para proponer, estudiar y acordar las Modificaciones al procedimiento Técnico-Científico y Participativo de Exclusiones (PTC) en servicios de salud para la atención de personas con enfermedades huérfanas, sus aportes fueron enfocados en lo relacionado con la atención de las personas con Síndrome de Prader-Willi.
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10ª Conferencia Internacional de la IPWSO
Noviembre 13 al 17 del 2019, La Habana Cuba
La Asociación Colombiana Síndrome de Prader-Willi asistió a las conferencias representada por:
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María Elvira García, Presidente,
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Carolina Cárdenas, Directora Comité Médico,
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Nayibe Beltrán, Johana Rocha, Mauricio Sánchez y Nicolas Ruge en calidad de Asociados.
La conferencia se dividió en tres capítulos:
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Clínico y cientifico
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Padres y familiares
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Cuidadores y proveedores profesionales
La asistencia fue de 500 delegados de 43 países incluyendo 200 personas de Cuba.
Nuestra Presidente nos representó con su charla "¿Y cuándo faltes...?", como testimonio de familia elegido por la IPWSO.
María Elvira Garcia, Presidente ACSPW | Tony Holland, Presidente IPWSO
Se participó en la asamblea de asociados de la IPWSO y en la elección del próximo país anfitrión para la 11ª conferencia internacional del 6 al 10 de junio del 2022 en Irlanda.
También estuvimos en el lanzamiento de la Red Latinoamericana de Especialistas, proyecto impulsado por Amalia Balart y Paulina Bravo de Chile, Carolina Cárdenas de Colombia y Jorgelina Stegmann
Participación en la mesa técnica de Enfermedades Huérfanas a nivel regional en Santiago de Cali
Participación de Carolina Cárdenas y María Elvira García en la propuesta de la atención de las EH como Política Pública, con el liderazgo de Solanyi Mosquera Castillo referente de Enfermedades Huérfanas de la Secretaría Municipal de Cali. De allí nace el Colectivo de Gestión Social de Santiago de Cali, conformado por 16 líderes de Fundaciones y Asociaciones de diferentes EH, cuyo objetivo principal es contribuir al mejoramiento en la Calidad de Vida de los pacientes con enfermedades huérfanas, familias y cuidadores para generar espacios de Inclusión real, enmarcado dentro de los principios de Igualdad, Equidad, Justicia y Respeto aceptando el Derecho a la Diferencia.
Mañana Familiar SPW en Bogotá y Cali
En el Parque de los Novios en Bogotá, 36 familiares de 8 personas con el Síndrome se dieron cita para pasar una mañana de juegos y competencias dirigida por el Instituto de Recreación y Deporte del Distrito (IDRD) y respaldada por la Defensa Civil.
Septiembre 7 del 2019, Bogotá y Cali
Y en la Escuela de Equitación la Z de Cali, 37 familiares de 9 pacientes con SPW disfrutaron de juegos y concursos preparados por los alumnos de la Escuela Nacional del Deporte con su proyecto de piscomotricidad Ronda Litoral Pacífico, además de actividades a caballo dirigidas por Viviana Vélez piscoterapeuta de la Escuela de Equitación.
Simposio Internacional del Síndrome de Prader-Willi
Trastornos del comportamiento y del metabolismo marzo 22 y 23 de 2019, Universidad Javeriana Bogotá.
En la ciudad de Bogotá, los días 22 y 23 de marzo se realizó el Simposio Internacional de Síndrome Prader-Willi: Trastornos del Comportamiento y del metabolismo; evento organizado por la Asociación Colombiana Síndrome de Prader-Willi en asocio con la Pontificia Universidad Javeriana Colombia, la Secretaría de Salud Pública Municipal de Santiago de Cali y la Fundación IDEAL para la Rehabilitación Integral "Julio H. Calonje", y apoyado por la Organización Internacional del Síndrome de Prader -Willi (IPWSO) y la Academia Colombiana de Pediatría y Puericultura.
La agenda académica y sus expositores fue muy bien acogida por todos los participantes y a través de ella pudimos aportar conocimiento que nos lleva al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Prader-Willi, de sus familias y de personas con otros diagnósticos similares y a la difusión y concientización del síndrome dentro de la comunidad científica, académica y la sociedad en general.
Es importante destacar que el evento fue aperturado por el Dr. Rodrigo Restrepo representante del Ministerio de Salud y por el Dr. Fernando Suárez Director del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana, con el acompañamiento de Solanyi Mosquera por la Secretaría de Salud Municipal de Santiago de Cali, en una clara demostración del interés del estado y los particulares en apoyar a los pacientes con SPW y a sus familias.
Conferencistas internacionales invitados.
Linda Gourash. (U.S.A.) MD. Pediatra. Esp. En Desarrollo y Comportamiento
Pediátrico. Consultora de “Prader-Willi Syndrome Association of the U.S.A”.
Aurora Rustarazo Garrot. (España). Ms. en Psicología Clínica y de la Salud
Psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader -Willi.
Amalia Balart Salamero. (Chile) Ms. en Educación Especial
Miembro del Directorio de la International Prader-Willi Syndrome Organization
(IPWSO).
Conferencistas nacionales invitados.
Ignacio Zarante Montoya, MD, PhD Genética
Instituto de Genética Humana - Pontificia Universidad Javeriana Bogotá.
Ana Isabel Sánchez Barbero, MD. Esp. en Genética Médica
Docente Pontificia Universidad Javeriana Cali. Genetista Centro Médico Imbanaco.
Paula Arce Sanz. Ms. Nutrición Clínica Pediátrica
Nutricionista Materno Infantil Consultorio Centro Profesional Vida, Cali.
Nadia Katherine Jaimes, MD, Ms. en Endocrinología Pediátrica
Endocrinóloga Pediatra Hospital Fundación de la Misericordia de Bogotá
Pilar Bustos Arenas. Ms. en Bioética, Ms. Programación Neurolingüística
Coach Ontológico.
María Claudia Mejía López. Ms. en Programación Neurolingüística, Esp. en Salud Ocupacional
Coach Ontológico.
Carolina Cárdenas Vargas, Esp. En Neuropsicología Infantil
Neuropsicóloga Fundación IDEAL. Docente Pontificia Universidad Javeriana Cali.
Participantes.
En un mismo escenario, por primera vez en Colombia, se logró el encuentro y
participación de:
-Familiares y personas con Síndrome de Prader-Willi, provenientes de diferentes ciudades del país y del extranjero (Chile, Guatemala, Panamá, U.S.A.).
-Profesionales del área de la salud, educación y afines de diferentes entidades de salud, educación y rehabilitación (Médicos, Pediatras, Nutricionistas,
Endocrinólogos, Odontólogos, Oftalmólogos, Biólogos, Neurólogos, Genetistas, Psicólogos, Trabajadores Sociales, Educadores).
-Estudiantes de diferentes universidades del país: U. Javeriana, U. del Valle, U. del Rosario, U. Pedagógica Nacional, U. San Buenaventura, U. Antonio Nariño, U. Nacional, U. del Bosque, entre otras entidades de educación superior.
-Profesionales de régimen especial: Dirección de Sanidad de Armada Nacional, Policía Nacional y del Ejercito Nacional.
En cifras
500 personas inscritas
270 personas registradas y que asistieron así:
-190 profesionales y estudiantes de la salud
- 40 pedagogos
- 40 familiares y cuidadores
-158 certificaciones entregadas por asistencia a los dos días del evento
Conferencia pre-simposio.
El jueves 21 de marzo, en el marco de las actividades del simposio, las entidades aliadas y con el apoyo de la Academia Colombiana de Pediatría y Puericultura, se realizó la conferencia pre-simposio: "Maker of Humble Physicians"
(Includes: ¿Preventing and managing medical and behavioral crises?) "El síndrome de Prader-Willi: Creador de Médicos Humildes”. (Incluso: ¿Cómo prevenir y gestionar las crisis médicas y de comportamiento?);. Orientada por la conferencista: Linda Gourash, MD. Pediatra. Esp. En Desarrollo y Comportamiento Pediátrico. Consultora de “Prader-Willi Syndrome Association of the U.S.A”. En la conferencia participaron pediatras de diferentes especialidades,
quienes aportaron conocimiento y experiencia mutuas.
Trasmisión en VIVO del simposio.
Nos acompañaron a través de nuestro canal de YouTube, en nuestra trasmisión en directo, 87 personas y luego ha tenido al mes de mayo 1.467 visualizaciones de personas en Colombia, España, México, Argentina; Perú, Chile, Uruguay y
Guatemala.
Actividades lúdico-recreativas con las personas con Síndrome de Prader-
Willi.
Atendimos 14 personas con SPW en actividades lúdicas, acompañados por profesionales y estudiantes de la salud y voluntarios de la Cruz Roja Colombiana, mientras sus padres aprendían más formas de comprenderlos y cuidarlos.
Consejerías sin costo.
Una vez terminado el Simposio, en las instalaciones del Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá, durante los días 25 y 26 de marzo, atendimos en consejerías médicas con el apoyo de 5 de nuestros conferencistas invitados a 17 pacientes con Síndrome de Prader-Willi, hijos de nuestros asociados, quienes comenzaron un plan en atención médica, nutricional y de rehabilitación que se prolongará por el resto del año. También fueron aconsejadas 4 asociadas, en sesiones de orientación individual, para mejorar su bienestar emocional en pro del cuidado de sí mismas y cuidado del familiar con SPW. Como caso particular dentro de esta actividad, el grupo de expertos detectó que había un joven mal diagnosticado, tiene afectado el cromosoma 15 pero no es Prader-Willi.
Hallazgos.
Gracias al evento, encontramos a 5 personas más diagnosticadas con el Síndrome y contamos con 7 nuevos miembros de la Asociación, 7 profesionales de la salud que se han ofrecido como voluntarios para apoyar nuestras actividades, así como varios estudiantes de psicología, fonoaudiología y pedagogía.
Agradecimientos.
Expresamos nuestra gratitud al equipo de médicos docentes de la Universidad Javeriana: doctoras Paula Hurtado Villa, Ana Isabel Sánchez Borrero, Carolina Cárdenas Vargas, Claudia Marcela López, Katerine Tovar y doctor Ignacio Zarante, su apoyo profesional e incondicional fue determinante en el éxito académico de este Simposio.
Felicitamos a los conferencistas por la calidad de sus ponencias y por su diligencia en las consejerías médicas, resaltando que todos aportaron su tiempo y conocimiento sin otra remuneración que nuestro agradecimiento.
El espacio que nos abrió la Academia Colombiana de Pediatría y Puericultura con el decido apoyo de su presidente la Dra. Diana Gavassa y del dr. William Cabra Cruz, para compartir con muchos médicos pediatras aspectos del síndrome y debatir sobre ellos, es esperanzador para nuestras familias.
La Fundación Colombiana para las Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF) nos brindó a través del señor Julio Cesar Uchima maestro de ceremonia, la altura que requería un evento de talla internacional.
Nos fue posible desarrollar con excelencia todas las actividades del Simposio, gracias al patrocinio de la Pontificia Universidad Javeriana Colombia, la Internacional Prader-Willi Syndrome Organization (IPSWO), de Zeus, Wekall y Siesa, importantes compañías de tecnología, de GPOPP dedicada al mercadeo y publicidad y otras como la Fundación La Esperanza, Dioriani, Britania Modular, Mobiliari, de la familias Quinn Rocha y Sánchez García.
Destacamos el compromiso y participación activa de Solanyi Mosquera Castillo y Carolina Cárdenas Vargas miembros honorarias de la Asociación, de nuestros asociados Olga Vera Sierra, Johana Rocha, Erika Pachón, Susana Salazar y Mauricio Sánchez.
Al grupo de Amigas Colegio Eucarístico y otros particulares, nuestro reconocimiento a su voluntariado incondicional en la logística y desarrollo del evento.
Puedes ver las conferencias completas del Simposio, a través de nuestro canal de YouTube. Clic Aquí.
Apertura del Canal de Youtube de ACSPW
Con el objetivo primordial de transferir conocimiento a los padres, cuidadores, pedagogos y profesionales de la salud sobre todas las connotaciones del SPW, se abrió en el mes de enero este canal, a través de el cual se trasmitió el Simposio Internacional y se dieron 7 conferencias con invitados nacionales e internacionales, dando como resultado que la comunidad de habla hispana se nos ha unido y tenemos audiencia de Colombia, España, Panamá, Uruguay, Guatemala, México, Chile, Argentina, Cuba y Brazil. Al fecha nuestros videos tienen más de 6.000 visualizaciones y 207 suscriptores.
Puedes ver las conferencias haciendo Clic Aquí
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