ACTIVIDADES 2025
El año que cerramos fue un camino de aprendizaje, acompañamiento y construcción colectiva. Un año en el que la Asociación Colombiana Síndrome de Prader-Willi reafirmó su compromiso con las personas con SPW, sus familias y cuidadores, fortaleciendo espacios de educación, contención emocional, formación especializada y visibilización.
A través de charlas, campañas de concientización, contenidos educativos, encuentros comunitarios y alianzas estratégicas, trabajamos para que la información, el apoyo y la esperanza llegaran a más hogares, entendiendo que vivir con SPW no debe ser un camino en soledad.
Enero: Carrusel ¨Tips para padres sobre el comportamiento¨
EJE: Manejo del comportamiento y acompañamiento a padres
Cartilla Web – Guía para Padres y Cuidadores
Brindamos a padres, madres y cuidadores herramientas prácticas y comprensibles para identificar, prevenir y manejar comportamientos frecuentes en personas con Síndrome de Prader-Willi, promoviendo un entorno de mayor comprensión, regulación emocional y bienestar familiar.
Descripción:
Se desarrolló un carrusel educativo enfocado en el manejo del comportamiento en personas con SPW, abordando temas como:
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Rabietas - Rigidez en las rutinas - Comprensión emocional - Prevención de crisis conductuales
Febrero: Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas
EJE: VISIBILIDAD, INCIDENCIA Y CONCIENCIA SOCIAL
Sensibilizamos a la comunidad sobre la realidad de las enfermedades huérfanas, resaltando la importancia de la investigación, el diagnóstico oportuno y la visibilidad de condiciones poco frecuentes como el Síndrome de Prader-Willi, que impactan profundamente la vida de miles de familias.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, la Asociación realizó una publicación conmemorativa enfocada en:
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La necesidad de mayor investigación científica.
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La visibilización de las enfermedades raras en la agenda pública
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El reconocimiento a las familias que enfrentan estos diagnósticos con resiliencia y valentía
Febrero: Fase 1|Campaña de Expectativa | Pictogramas para la Autonomía.
EJE: AUTONOMÍA, COMUNICACIÓN Y REGULACIÓN EMOCIONAL
Potenciando la comunicación y hábitos en niños con SPWPromovimos el uso de herramientas visuales, como los pictogramas, para fortalecer la comunicación, la comprensión de rutinas, la adquisición de hábitos y el desarrollo de la autonomía en niños y niñas con Síndrome de Prader-Willi, brindando a las familias estrategias prácticas y aplicables en su día a día.
Charla: “Potenciando la Comunicación y Hábitos en Niños con SPW”
Como continuidad de la campaña, se realizó la Charla “Potenciando la Comunicación y Hábitos en Niños con SPW”, un espacio educativo dirigido a padres, cuidadores y profesionales, enfocado en:
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El uso de pictogramas como herramienta de comunicación visual
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La estructuración de rutinas diarias
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La anticipación de actividades para reducir ansiedad y conductas desafiantes
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El fortalecimiento de hábitos desde la comprensión y la constancia
Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras.
EJE: VISIBILIDAD, INCIDENCIA Y RECONOCIMIENTO A LAS FAMILIAS
Reconocimiento a las Familias que Viven con Enfermedades HuérfanasEn el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Asociación realizó una publicación conmemorativa enfocada en el reconocimiento humano y emocional de las familias, poniendo en el centro sus historias de lucha, amor y esperanza.
Marzo: Grupos de Acogida a Familias Nuevas
EJE: ACOMPAÑAMIENTO, COMUNIDAD Y ACOGIDA A LAS FAMILIAS
Espacios de bienvenida, apoyo y contención.
Se brindó un espacio de acogida, acompañamiento y contención emocional a las familias que recientemente se integran a la Asociación, fortaleciendo el sentido de pertenencia y ofreciendo orientación desde la experiencia, la empatía y el conocimiento compartido.
Este espacio contó con el acompañamiento de profesionales y líderes de la Asociación, y se enfocó en:
1. Dar la bienvenida a las nuevas familias.
2. Escuchar sus inquietudes, miedos y expectativas.
3. Compartir experiencias y aprendizajes.
4. Reafirmar que no están solos en este camino
Marzo: Guía Nutricional y Charla Educativa con Experta Paula Arce
EJE: NUTRICIÓN, SALUD Y BIENESTAR INTEGRAL
Brindamos orientación nutricional clara, práctica y adaptada a la realidad de las personas con Síndrome de Prader-Willi, apoyando a las familias en la construcción de hábitos alimentarios saludables que favorezcan el bienestar físico y emocional.
Durante el mes de marzo, la Asociación realizó una publicación educativa con consejos nutricionales, basada en la Guía Nutricional SPW, enfocada en la organización de las comidas a lo largo del día y en la importancia de la estructura y la previsibilidad en la alimentación.
Día del hombre: Post conmemorativo
Reconocimiento a los padres y hombres cuidadores SPW, destacando su compromiso, amor y rol activo en el cuidado, acompañamiento y bienestar de sus hijos y familias.
Abril: Desarrollo del PlayBook Estratégico de la Asociación
EJE: FORTALECIMIENTO INSTITUCIONAL Y ESTRATEGIA DE IMPACTO
Herramienta guía para el acompañamiento integral de las familias SPWConstrucción de una herramienta estratégica que permita a la Asociación definir con claridad su propósito, fortalecer su impacto, unificar mensajes y estructurar de manera coherente el recorrido de las familias dentro de la organización, garantizando un acompañamiento consistente, empático y sostenible en el tiempo.El PlayBook se construyó como una hoja de ruta práctica y estratégica.
Valor generado
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Alineación estratégica de todas las acciones del año
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Claridad en el acompañamiento a las familias
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Coherencia en los mensajes y contenidos
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Fortalecimiento institucional y proyección a largo plazo
Abril: Post Grupos de Acogida – Bienvenida a Nuevas Familias
EJE: ACOMPAÑAMIENTO Y BIENVENIDA A NUEVAS FAMILIAS
Visibilizar y dar la bienvenida a las nuevas familias que se integraron a la Asociación, reforzando el mensaje de comunidad, acompañamiento y apoyo desde el primer momento.
Se realizó una publicación en redes sociales destacando la llegada de 9 nuevas familias a la Asociación, como parte de los Grupos de Acogida. Este contenido tuvo como propósito reconocer este paso tan significativo para las familias y reafirmar que la Asociación es un espacio seguro, empático y cercano.
El post puso en valor la importancia de la acogida temprana, especialmente en etapas iniciales del diagnóstico, donde el acompañamiento emocional y la orientación son fundamentales.
Abril: Historias Inspiradoras
EJE: STORYTELLING, VISIBILIDAD Y VOCES DE LAS FAMILIAS
Blog 1: “Ponerse en los zapatos de las mamás SPW” – Olga Vera
Dar voz a las madres de niños con SPW, visibilizando su experiencia, emociones y aprendizajes, y generando empatía, comprensión y conciencia sobre la realidad cotidiana de las familias.
Se desarrolló el primer blog de la serie Historias Inspiradoras, centrado en el testimonio de Olga Vera, madre SPW. El contenido abordó de manera profunda y sensible los desafíos físicos, emocionales y sociales que enfrentan las madres, así como su fortaleza, amor y resiliencia.
El proceso incluyó:
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Construcción y envío de la entrevista
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Organización y edición del contenido para la web
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Publicación del blog en la página de la Asociación
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Promoción en redes sociales
El blog se convirtió en un espacio de identificación y acompañamiento emocional para muchas familias, impactando a madres y padres de niños con SPW, Comunidad SPW y Público general.
Valor generado
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Visibilización de las voces de las familias
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Humanización del SPW desde historias reales
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Fortalecimiento del vínculo emocional con la comunidad
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Posicionamiento de la Asociación como espacio de escucha y representación
Esta historia permitió que muchas familias se sintieran reflejadas, comprendidas y acompañadas, convirtiendo el blog en una herramienta de impacto emocional y social que trasciende lo informativo.
Mayo: Campaña Mes del Síndrome de Prader-Willi
EJE: CONCIENTIZACIÓN, VISIBILIDAD Y DEFENSA DEL SP
“La Voz del SPW – Hacer visible lo invisible” Generar conciencia social sobre el Síndrome de Prader-Willi, visibilizando sus realidades, desmontando estigmas y promoviendo una mirada empática, informada y solidaria hacia las personas que viven con esta condición y sus familias.
Durante el mes de mayo, la Asociación desarrolló una campaña integral de concientización, enfocada en dar voz a las personas con SPW y a sus familias, utilizando mensajes claros, emotivos y educativos para llegar tanto a la comunidad SPW como a la sociedad en general.
Valor generado
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Mayor comprensión del SPW como condición genética
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Reducción del estigma asociado a la conducta alimentaria
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Visibilización de la necesidad de acompañamiento integral
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Fortalecimiento del mensaje de comunidad y apoyo colectivo
Día del niño: Post conmemorativoPublicación enfocada en celebrar la infancia de los niños y niñas con SPW, resaltando su alegría, dignidad, derecho a una vida plena y la importancia de acompañarlos con amor y comprensión.
Día de la madre: Post conmemorativo
MayoFelcidades a las madres SPW, reconociendo su fortaleza, entrega y resiliencia, y visibilizando el papel fundamental que cumplen en el cuidado y desarrollo de sus hijos.
Junio: Convocatoria a Encuentros de Familias SPW
EJE: FORTALECIMIENTO COMUNITARIO Y ENCUENTROS REGIONALES
Regiones Caribe y Pacífico
Promover el encuentro, la integración y el fortalecimiento de la comunidad SPW a nivel regional, generando espacios de conexión entre familias, cuidadores y la Asociación, que permitan compartir experiencias, aprendizajes y apoyo mutuo.
Con el fin de impulsar la participación activa de las familias en diferentes regiones del país, se diseñaron dos piezas gráficas de convocatoria para los Encuentros de Familias SPW en las regiones Caribe y Pacífico.
Día del padre: Post conmemorativo
Reconocimiento a los padres SPW, resaltando su presencia, apoyo y compromiso en la crianza, el acompañamiento emocional y la construcción de bienestar familiar.
Julio: Fase 2| Charla – Pictogramas
EJE: AUTONOMÍA, COMUNICACIÓN Y EDUCACIÓN PRÁCTICA
Segunda fase de Pictogramas – Invitación a la Charla
Objetivo
Dar continuidad al proceso formativo sobre el uso de pictogramas, fortaleciendo la participación de las familias e invitándolas a profundizar en herramientas visuales para la comunicación, los hábitos y la regulación emocional en niños con SPW.
Como parte de la estrategia educativa iniciada con la campaña de expectativa, se desarrolló una segunda pieza gráfica de pictogramas, utilizada como invitación a la charla educativa.
Esta pieza reforzó los mensajes clave sobre:
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Autonomía
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Organización de rutinas
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Mejora de la comunicación
Reducción de la ansiedad frente a los cambios
Día del cuidador: Post conmemorativo
Agradecimiento especial a los cuidadores y cuidadoras, destacando su labor diaria, su vocación de servicio y el impacto positivo que generan en la vida de las personas con SPW y sus familias.
Agosto - Septiembre: Curso de Entrenamiento para Cuidadores Terapéuticos de Personas con SPW
EJE: FORMACIÓN ESPECIALIZADA Y FORTALECIMIENTO DE CAPACIDADES
Fortalecer las capacidades de cuidadores, acompañantes terapéuticos y profesionales del área de la salud y educación, brindándoles herramientas teóricas y prácticas para un acompañamiento integral, respetuoso y especializado de personas con Síndrome de Prader-Willi.
Descripción de la actividad:
La Asociación desarrolló el Curso de Entrenamiento para Cuidadores Terapéuticos de Personas con SPW, una propuesta formativa estructurada en 10 sesiones, orientada a mejorar la calidad del acompañamiento y promover buenas prácticas en el manejo conductual, nutricional, emocional y funcional.
El proceso incluyó:
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Preconvocatoria e inscripción mediante formulario
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Desarrollo de piezas gráficas informativas y promocionales
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Convocatoria a través de redes sociales, web y YouTubeAgenda académica estructurada por sesiones
El curso fue dictado por profesionales especializados y contó con el apoyo de organizaciones aliadas, consolidándose como un espacio de formación riguroso y aplicado.
Temáticas abordadas
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Introducción al SPW y características clínicas
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Manejo conductual y situaciones conflictivas
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Aspectos nutricionales y conducta alimentaria
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Diagnóstico de situación del paciente
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Estrategias de acompañamiento terapéutico
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Rehabilitación física y actividades recreativas
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Buenas prácticas para el acompañamiento integral
Valor generado
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Profesionalización del cuidado y acompañamiento
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Mejora en la calidad de vida de las personas con SPW
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Formación especializada con enfoque humano y práctico
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Fortalecimiento de redes de apoyo y conocimiento
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Clases transmitidas y grabadas en YouTube
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Todas las sesiones quedaron disponibles en el canal de la Asociación, permitiendo el acceso asincrónico y extendiendo el impacto del curso más allá de las fechas en vivo.
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Más de 2.500 visualizaciones acumuladas
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Las sesiones del curso registraron miles de visualizaciones en conjunto, evidenciando el alto interés y la consulta permanente de los contenidos por parte de cuidadores, familias y profesionales.
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Más de 10 horas de formación especializada
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Sesiones de más de una hora de duración que permitieron profundizar en contenidos, resolver dudas y compartir experiencias prácticas.
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El curso representó un avance significativo en la formación de cuidadores y profesionales, contribuyendo a un acompañamiento más consciente, estructurado y empático, y reafirmando el compromiso de la Asociación con la educación como motor de bienestar y transformación.
Segunda Fase Presencial del Curso de Entrenamiento
Cierre “Respiro Familiar”
Llevar a la práctica los conocimientos adquiridos durante el curso de entrenamiento para cuidadores terapéuticos, fortaleciendo el acompañamiento especializado y brindando a las familias un espacio de apoyo y respiro emocional, realizada en formato retiro en el Eje Cafetero.
Septiembre: Historias Inspiradoras
EJE: STORYTELLING, VISIBILIDAD Y VOCES DE LAS FAMILIAS
Blog: “Historias de amor y superación de cuidadores: el corazón que sostiene la vida con SPW”
la vida con SPW”Visibilizar y reconocer la labor fundamental de los cuidadores de personas con SPW, destacando su entrega, resiliencia y el impacto profundo que tienen en la calidad de vida de las familias.
Durante el mes de septiembre, la Asociación publicó un nuevo blog dentro de la serie Historias Inspiradoras, centrado en los cuidadores como pilares del acompañamiento diario en la vida de las personas con SPW.
El contenido resaltó:
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El amor y compromiso que implica el rol del cuidador
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Los desafíos físicos y emocionales del cuidado continuo
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La importancia de reconocer y valorar esta labor muchas veces invisible
El blog fue difundido a través de la página web y redes sociales, fortaleciendo el mensaje de gratitud y reconocimiento hacia quienes sostienen, acompañan y cuidan.
Día Día Mundial de la Salud Mental: Post conmemorativo
Publicación enfocada en visibilizar la importancia de la salud mental en las personas con Síndrome de Prader-Willi, sus familias y cuidadores, resaltando la necesidad de acompañamiento emocional, comprensión y apoyo permanente como parte fundamental del bienestar integral.
Octubre: Charla Educativa
EJE: PRIMERA INFANCIA, PREVENCIÓN Y FORMACIÓN TEMPRANA
“Comenzar buenos hábitos desde temprano”
Brindar orientación temprana a familias de niños y niñas con Síndrome de Prader-Willi, resaltando la importancia de iniciar hábitos saludables desde la primera infancia como base para el desarrollo, el bienestar y la calidad de vida.
Durante el mes de octubre, la Asociación realizó la charla “Comenzar buenos hábitos desde temprano”, un espacio educativo dirigido a familias jóvenes de niños con SPW, enfocado en la prevención, la educación temprana y el acompañamiento consciente desde los primeros años.
Octubre: Halloween Inclusivo
EJE: INCLUSIÓN, PARTICIPACIÓN Y EXPERIENCIAS LÚDICAS
Se realizó una actividad de Halloween dirigida a la comunidad SPW, invitando a los niños y niñas a crear su máscara con amor y conciencia, promoviendo la creatividad, la participación y la inclusión.La actividad concluyó con una premiación virtual, en la que se reconoció la participación y el esfuerzo de los niños, fortaleciendo el sentido de alegría, celebración y pertenencia a la comunidad.
Noviembre: Charla Académica
EJE: CONOCIMIENTO CIENTÍFICO Y ACTUALIZACIÓN INTERNACIONAL
“Avances internacionales en el manejo del Síndrome de Prader-Willi”
Compartir con la comunidad SPW los principales avances científicos y clínicos en el manejo del Síndrome de Prader-Willi, fortaleciendo el acceso a información actualizada y basada en evidencia.
En el mes de noviembre, la Asociación realizó una charla académica a cargo del Dr. Jorge Rojas, médico genetista, en la que se presentaron los principales aprendizajes y novedades abordadas en el Congreso IPWSO 2025.
Este espacio permitió acercar el conocimiento internacional a las familias, cuidadores y profesionales, promoviendo una comprensión más amplia y actualizada del SPW.
Día Internacional de las Personas con Discapacidad
EJE: CONMEMORACIONES, GRATITUD Y CIERRE DE AÑO
Publicación orientada a reconocer la dignidad, el valor y los derechos de las personas con discapacidad, promoviendo una sociedad más inclusiva, empática y respetuosa para la comunidad SPW.
Reconocimiento a los médicos y profesionales de la salud que acompañan, cuidan y apoyan a las personas con SPW y sus familias, destacando su compromiso y vocación de servicio.
Fechas Decembrinas
Durante el mes de diciembre, la Asociación compartió mensajes de gratitud, unión y esperanza con la comunidad SPW, celebrando fechas significativas como el Día de las Velitas, la Navidad y el Fin de Año.
Estas publicaciones resaltaron los logros del año, el valor de caminar juntos y el compromiso de seguir acompañando a las familias SPW con amor, propósito y esperanza.
Eje: EDUCACIÓN CONTINUA Y PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD
Encuestas educativas a grupos de WhatsApp
Durante el año, la Asociación realizó encuestas educativas dirigidas a los grupos de WhatsApp, con el objetivo de mantener informados y actualizados a los miembros de la comunidad SPW sobre temas clave como actividad física, manejo conductual, nutrición, salud, autonomía y prevención.Estas encuestas permitieron reforzar conocimientos, aclarar dudas frecuentes y promover buenas prácticas de cuidado, fortaleciendo la participación activa y el aprendizaje continuo de las familias y cuidadores.