ACTIVIDADES 2024
Enero: Apertura del año con incidencia y alianzas estratégicas
Iniciamos el 2025 fortaleciendo nuestra presencia institucional en espacios académicos y profesionales de gran relevancia. El enfoque estuvo en la sensibilización sobre enfermedades raras y el fortalecimiento de alianzas para avanzar en el reconocimiento del SPW en Colombia.
Además, comenzamos el año reafirmando nuestro compromiso con la visibilidad del síndrome y la participación activa en escenarios de conversación científica.
✅ Conversatorio Internacional: Enfermedades Huérfanas en Colombia
En alianza con el Colegio Colombiano de Psicólogos (COLPSIC), participamos en un importante conversatorio que reunió a expertos nacionales e internacionales para hablar sobre los retos del tamizaje y la intervención interdisciplinaria en enfermedades huérfanas.Durante el evento, que se llevó a cabo el 31 de enero a través de Facebook Live, se abordó la necesidad urgente de fortalecer la atención integral, mejorar el diagnóstico temprano y fomentar la formación de equipos profesionales capacitados en el abordaje del SPW y otras condiciones similares.Nuestra participación como organización contribuyó a visibilizar la situación del SPW y a posicionar a la ACSPW como un actor activo y comprometido dentro del ecosistema de enfermedades raras en el país.
Febrero: Bienvenida, acompañamiento y cierre de procesos
Febrero fue un mes de cercanía, contención y crecimiento. Finalizamos con éxito el proceso del primer grupo de acogida del año, fortaleciendo el acompañamiento a las nuevas familias que ingresan a nuestra comunidad. También avanzamos en la articulación con profesionales comprometidos con el bienestar de las personas con SPW.
Actividades destacadas:
✅ Cierre del Primer Grupo de Acogida – Nuevas Familias SPW
Concluimos el ciclo de cinco sesiones diseñadas para brindar herramientas esenciales a 12 nuevas familias. El proceso fue liderado por la Dra. Carolina Cárdenas (Neuropsicóloga), en compañía de los expertos Antonio Salazar y María Eugenia Ramírez.
Durante los encuentros, se abordaron temas clave como nutrición, manejo conductual, rutinas, estructura emocional y contención familiar, permitiendo a las familias comenzar este camino con mayor claridad, acompañamiento y confianza.
Marzo: Reconocimiento y fortalecimiento institucional
Marzo estuvo lleno de significado y gratitud. Reconocimos la fuerza de las mujeres en nuestra comunidad y dimos la bienvenida oficial a una nueva líder médica que aportará una mirada especializada en nutrición y salud en SPW.
Actividades destacadas:
✅ Celebración del Día Internacional de la Mujer
El 8 de marzo celebramos a las mujeres que hacen parte de nuestra red: mamás, cuidadoras, profesionales y líderes. A través de una publicación especial, agradecimos su valentía, inspiración y resiliencia. Este gesto generó una respuesta positiva en redes y reforzó el valor de la mujer en nuestra comunidad.
✅ Bienvenida a la Dra. Paula Arce Sanz como Directora Médica
Con gran entusiasmo recibimos a la Dra. Paula Arce, quien se une al equipo como Directora Médica de la ACSPW. Su experiencia y calidez humana fortalecen el respaldo profesional que brindamos a las familias. Esta incorporación marca un paso importante para continuar ofreciendo orientación especializada y basada en evidencia.
✅ Asamblea General y Elección de Junta DirectivaLlevamos a cabo la Asamblea General de la Asociación, donde se eligió la nueva Junta Directiva que liderará durante los próximos 4 años.👤
Presidente: Mauricio Sánchez👨⚕️
Vicepresidente: Dr. Nicolás Ruge
Este proceso democrático y participativo reafirma el compromiso institucional con la transparencia, el liderazgo colectivo y la continuidad del trabajo por las familias con SPW en Colombia.
Mayo: Mes del Prader-Willi – Visibilidad, conexión y comunidad
En mayo, trabajamos activamente en la concienciación y apoyo a familias a través de diversas iniciativas. Se llevaron a cabo charlas y campañas educativas.
Además, desarrollamos la Campaña Voces de Esperanza, a lo largo del mes, llevamos a cabo esta campaña con actividades centradas en la alimentación saludable, el fortalecimiento emocional y el intercambio de experiencias de vida entre familias SPW. Se promovieron hábitos nutricionales adecuados y se compartieron testimonios que fortalecieron la comunidad.
Actividades destacadas:
✅ Charla Viviendo Sanamente
Realizamos una charla enfocada en el bienestar y salud integral de las personas con Síndrome de Prader-Willi (SPW), brindando herramientas clave para mejorar su calidad de vida. Se abordaron estrategias de manejo emocional, hábitos saludables y el impacto positivo de la actividad física y la alimentación controlada.
✅ Participación en la Conferencia de la Dra. Paula Arce
Uno de los momentos más importantes del mes fue nuestra participación en la conferencia liderada por la Dra. Paula Arce, experta en SPW, quien abordó el impacto del diagnóstico temprano en la vida de las familias y la importancia de una intervención oportuna. Durante el evento, destacamos la necesidad de fortalecer el acceso a información confiable, mejorar el acompañamiento a las familias y fomentar la investigación sobre el síndrome. Nuestra presencia en este espacio permitió sensibilizar a más profesionales de la salud sobre el SPW y su abordaje integral.
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✅ Campaña de fotografía: Los momentos más felices en familia
En esta campaña, invitamos a las familias SPW a capturar en una foto un momento de verdadera felicidad. A través de esta iniciativa, los niños con SPW conectaron con sus seres queridos, expresando al máximo sus emociones y disfrutando de experiencias memorables en familia. Posteriormente, realizamos un post especial donde publicamos todas las fotos recibidas, generando un impacto positivo en nuestra comunidad y resaltando la importancia del amor y la unión familiar.
✅ Celebración del Día de las Madres
Realizamos un post especial a todas las mamás de niños con SPW, reconociendo su esfuerzo, dedicación y amor incondicional. A través de un mensaje emotivo, reafirmamos la importancia de su rol en la vida de sus hijos y en nuestra comunidad.
✅ Visita a la Asociación Española de SPW – MadridLa Dra. Paula Arce visitó las instalaciones de la Asociación Española de SPW, donde sostuvo un encuentro con Aurora Rustarazo, directora de las residencias para pacientes con SPW. Este espacio permitió conocer modelos de atención en Europa y fortalecer el trabajo articulado a nivel internacional.
✅ Programa Turistas Libres de Equipaje
Durante 4 meses se llevó a cabo este programa transformador dirigido por la Dra. Pilar Bustos, orientado a 13 madres de pacientes con SPW. A través de sesiones semanales, se trabajaron temas de crecimiento personal y emocional, ayudándolas a liberar cargas como la culpa, el miedo, la tristeza y la ansiedad.
Este proceso buscó empoderarlas para vivir su rol desde el amor propio, la ligereza emocional y la esperanza, como verdaderas “turistas libres de equipaje”.
Junio: Expansión del conocimiento y educación
Destacados del mes:
✅ Charla con el Dr. Jorge E. La Serna
En este espacio, el Dr. Jorge E. La Serna, experto en el manejo del Síndrome de Prader-Willi (SPW), abordó estrategias clave para el manejo conductual y nutricional de las personas con SPW. La charla permitió a las familias y cuidadores comprender la importancia del establecimiento de rutinas, el control de la ansiedad alimentaria y técnicas efectivas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, se resolvieron dudas y se compartieron experiencias reales de manejo diario.
✅ Campaña ¿Qué es el Prader-Willi?
Esta campaña educativa tuvo como objetivo principal informar y sensibilizar al público en general, cuidadores y profesionales de la salud sobre el SPW. Se generaron materiales didácticos con información clara sobre el diagnóstico, los desafíos de la condición y las estrategias de apoyo a las familias. A través de publicaciones interactivas, respondimos preguntas frecuentes y derribamos mitos sobre el síndrome, fomentando la educación y la empatía.
✅ Campaña Voces de Esperanza – Recetas Saludables
Continuando con nuestro compromiso de promover una alimentación adecuada para personas con SPW, desarrollamos actividades prácticas donde las familias aprendieron a preparar recetas saludables y controladas en calorías. A través de talleres virtuales y contenidos en redes sociales, compartimos ideas de menús nutritivos y accesibles, reforzando la importancia de una alimentación balanceada en el manejo del síndrome.
✅ Post del Día del Padre
Publicación de agradecimiento en conmemoración al día del padre.
En junio, nos enfocamos en la difusión del conocimiento y educación sobre el SPW. Realizamos la Charla con el Dr. Jorge E. La Serna, abordando estrategias para el manejo conductual y nutricional.
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Julio: Promoción de la actividad física y eventos clave
Julio se centró en la importancia de la actividad física y el bienestar. Iniciamos la campaña Activate, Deporte y Movimiento para Niños y Jóvenes con SPW con el propósito de incentivar a niños y jóvenes con SPW a realizar actividad física de manera controlada y adaptada a sus necesidades. A través de actividades deportivas y ejercicios guiados, promovimos la importancia del movimiento en la salud física y emocional, contribuyendo a mejorar la movilidad, la autonomía y el bienestar de los participantes.
También realizamos actividades en torno a:
✅ Día del Cuidador – Reconociendo su Labor Fundamental
Realizamos un homenaje especial a los cuidadores de personas con SPW, destacando su papel clave en la calidad de vida de sus seres queridos. Resaltamos la importancia del autocuidado, el apoyo emocional y el reconocimiento del esfuerzo diario que realizan.
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✅ Campaña de Recordatorio del Simposio – un Gran Evento
Con el objetivo de mantener el interés sobre el Simposio Internacional SPW, llevamos a cabo una campaña de recordatorio, reforzando la importancia de este evento para la comunidad. Compartimos información clave sobre ponentes, temáticas y beneficios de participar, motivando a más personas a revivir este espacio de aprendizaje.
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Agosto: Salud y Educación Continua
En agosto, reforzamos nuestro compromiso con el bienestar integral de las personas con SPW y sus familias a través de campañas educativas y contenido especializado. Este mes nos enfocamos en la promoción de hábitos saludables, la importancia de la fisioterapia y el reconocimiento de historias de superación.
A través de nuestras actividades, buscamos brindar herramientas que permitan mejorar la calidad de vida de nuestra comunidad y generar conciencia sobre el impacto positivo de la educación en la autonomía y desarrollo de las personas con SPW.
Actividades Destacadas
✅ Campaña Viviendo Sanamente – Hábitos Saludables y Bienestar Emocional.
Durante agosto, lanzamos la campaña "Viviendo Sanamente", enfocada en promover hábitos de vida saludables en personas con SPW y sus familias. A través de contenido educativo y charlas especializadas, abordamos la importancia de una alimentación equilibrada, la actividad física adaptada y el bienestar emocional. También se compartieron estrategias para fortalecer la autonomía de los niños y jóvenes con SPW, fomentando un estilo de vida saludable y sostenible en el tiempo.
✅ Reel sobre la Importancia de la Fisioterapia en SPW.
Publicamos un contenido educativo en el que resaltamos el impacto de la fisioterapia en el desarrollo motriz de niños con SPW. Explicamos cómo las terapias físicas pueden mejorar la movilidad, fortalecer los músculos y prevenir problemas ortopédicos, ayudando a las familias a comprender su relevancia en el tratamiento integral del síndrome.
Este mes también estuvo marcado por un hito inspirador: la celebración del grado de Liss Villanueva, una joven con SPW que alcanzó un logro académico significativo. Su historia es un testimonio de esfuerzo, perseverancia y apoyo familiar, y compartimos su experiencia con nuestra comunidad para motivar a más familias a creer en el potencial de sus hijos.
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Septiembre: Charlas y Sensibilización sobre el SPW
En septiembre, enfocamos nuestros esfuerzos en la educación y sensibilización a través de espacios de diálogo con expertos en SPW. Nos centramos en proporcionar información clave sobre aspectos médicos, bienestar emocional y control nutricional, ayudando a las familias a comprender mejor el síndrome y su manejo.
Actividades Destacadas
✅ Charla Ciclo de Abundancia con Pilar Bustos:
Un espacio dedicado a estrategias de bienestar emocional y mental, en el que Pilar Bustos compartió herramientas prácticas para que las familias enfrenten los desafíos del SPW con una mentalidad positiva y resiliente.
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✅ Charla SPW y las Hormonas con el Dr. Awadalla:
En esta sesión, el Dr. Awadalla, especialista en endocrinología, profundizó en el impacto de las hormonas en las personas con SPW, ofreciendo orientación sobre tratamientos y cuidados médicos para mejorar su calidad de vida.
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✅ Publicación Especial de Amor y Amistad:
En el marco de la celebración de Amor y Amistad, promovimos mensajes de inclusión, solidaridad y apoyo mutuo, reforzando la importancia de la comunidad en el bienestar de las familias.
✅ Campaña Carrusel de Gestión de Peso:
Lanzamos una serie de publicaciones con estrategias clave para el control nutricional en personas con SPW, destacando la importancia de una dieta equilibrada y el manejo adecuado de la ansiedad por la comida.
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Octubre: Eventos, Inclusión y Memoria Colectiva
Octubre fue un mes de fortalecimiento comunitario, donde promovimos la inclusión, el empoderamiento y la construcción de memoria colectiva a través de eventos significativos.
Actividades Destacadas
✅ Campaña ¿Quién Sueño Ser?
Una iniciativa enfocada en el empoderamiento de niños y jóvenes con SPW, motivándolos a explorar sus intereses, talentos y sueños, reforzando su confianza y autoestima, en donde participaron 12 niños a los cuales después de les envío un bono de premio.
✅ Evento de Halloween – Inclusión y Diversión:
Organizamos un evento especial de Halloween, donde niños y familias participaron en actividades recreativas y de integración, promoviendo espacios inclusivos para la diversión y el desarrollo social.
✅ Reel de Memorias del Evento:
Para visibilizar los testimonios y aprendizajes compartidos durante el mes, realizamos un reel con los momentos más significativos, generando un impacto positivo en nuestra comunidad digital.
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Noviembre: Solidaridad y Donaciones para un Impacto Real
En noviembre, reforzamos nuestro compromiso con las familias de la comunidad SPW, enfocándonos en la solidaridad, la gratitud y el apoyo directo a quienes más lo necesitan. A través de nuestra Campaña de Donación de Navidad, trabajamos para llevar alegría y esperanza a familias que enfrentan grandes desafíos socioeconómicos.
Campaña de Donación de Navidad: Llevando Magia a Nuestros Niños. Esta Navidad, nos propusimos regalarles una noche inolvidable a los niños y familias con Síndrome de Prader-Willi (SPW). Más del 70% de nuestras familias pertenecen a estratos 1 y 2, lo que significa que enfrentan dificultades económicas que limitan su acceso a recursos esenciales.Gracias a las donaciones recibidas durante el año, logramos brindar:
✅ Apoyo nutricional, garantizando cenas navideñas para familias en situación de vulnerabilidad.
✅ Herramientas y recursos que facilitan el bienestar y cuidado de los niños con SPW.
✅ Actividades educativas y recreativas, llevando sonrisas y momentos especiales a sus vidas.
Además, realizamos iniciativas clave para fortalecer la comunidad:
✅ Pieza de Agradecimiento por la Donación de Google y Scotiabank: Agradecimos el valioso apoyo de Google y Scotiabank, cuya contribución ha sido fundamental para el desarrollo de nuestros programas y el fortalecimiento de nuestra misión.
✅ Actualización de Fotos en el Sitio Web: Renovamos nuestra plataforma digital con imágenes que reflejan el impacto positivo de nuestras actividades a lo largo del año.
✅ Revisión y Actualización de Biografías del Equipo: Destacamos el compromiso y la labor de nuestro equipo, actualizando sus perfiles y resaltando sus contribuciones a la comunidad SPW.
✅ Campaña de Agradecimiento a la Comunidad ACSPW: Como parte del cierre del año, enviamos mensajes de gratitud a todas las personas, empresas y voluntarios que hicieron posible cada una de nuestras iniciativas.
✅ Conferencia Estrategias de Manejo Conductual en SPW:
Este evento reunió a expertos en conducta y desarrollo, quienes brindaron herramientas para mejorar la calidad de vida de las personas con SPW a través del manejo adecuado de su comportamiento, promoviendo la autonomía y la convivencia armoniosa.
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Diciembre: Cierre del Año con Impacto Social
Diciembre fue un mes de celebración y reflexión, en el que compartimos los logros alcanzados y reafirmamos nuestro compromiso para el futuro.Actividades Destacadas
✅ Entrega de Regalos Navideños a Niños con SPW:
Llevamos alegría a los hogares de 60 niños entre los 0 y 13 años, con la entrega de regalos navideños especialmente preparados para ellos. Esta actividad fortaleció los lazos familiares y fue una muestra del amor que une a nuestra comunidad en esta época tan especial.
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✅ Charla Nutrición para unas Navidades más Saludables:
Con la Dra. Paula Arce, Directora Médica de la ACSPW, aprendimos cómo disfrutar de las fiestas decembrinas sin descuidar nuestros hábitos alimenticios. La charla brindó consejos prácticos para mantener una alimentación saludable y sostenible durante las celebraciones navideñas.
✅ Evento de Cierre del Año:
Reunimos a nuestra comunidad para compartir logros, aprendizajes y testimonios, resaltando el impacto positivo de las actividades realizadas a lo largo del año.
✅ Balance del Impacto 2024
Realizamos un análisis del impacto de la asociación durante el año, destacando cifras clave y experiencias que reflejan el crecimiento y fortalecimiento de la comunidad SPW.
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Cierre del Año: Un Camino de Crecimiento y Aprendizaje
El 2024 ha sido un año de expansión, educación y fortalecimiento comunitario. Cada campaña, charla y evento ha contribuido a la visibilización del Síndrome de Prader-Willi (SPW), brindando herramientas clave para mejorar la calidad de vida de las personas con la condición y sus familias. Gracias al compromiso de cada persona que hace parte de la ACSPW, hoy somos una comunidad más informada, más conectada y más fuerte. Con la mirada puesta en el futuro, reafirmamos nuestro compromiso de seguir generando espacios de apoyo, aprendizaje y acompañamiento, construyendo juntos una red solidaria y transformadora.
Presencia Digital – Canal de YouTube ACSPW
Nuestra labor educativa también se reflejó en los canales digitales:
📊 Cierre 2024 en cifras
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📺 Charlas más vistas del año:
1. Importancia de las hormonas en el manejo del SPW
2. Manejo comportamental del SPW de 9 a 18 años DCCR en pacientes con SPW
3. Ganancia de peso en pacientes con SPW
Estos contenidos siguen impactando y acompañando a familias, profesionales y cuidadores desde cualquier lugar.