2022 | ACSPW

ACTIVIDADES 2022

Envío de 47 kits escolares gracias al apoyo de Valentech Pharma y varias personas naturales.

Participación en la Conmemoración del Mes de las Enfermedades Raras, auspiciado por la Universidad ICESI, con la presentación de la Dra. Carolina Cárdenas “Alternativas de tratamiento para los trastornos de comportamiento y cognitivos de enfermedades raras que cursan con trastornos del neurodesarrollo”.

Conferencia sobre “Pensión anticipada de vejez para padre o madre con hijos en condición de discapacidad” por la Dra. Nelly Villegas y el Dr. Julián Rodríguez.
“Actualización de estudios Clínicos de liberación controlada de colina de diazoxido (DCCR) para el tratamiento del SPW” por el Dr. Anish Bathanagar. Charla Organizada por Valentech y la Asociación para los presidentes de las Asociaciones Científicas de Endocrinología, Genética, Pediatría y Psiquiatría y médicos especialistas.
Testimonio de María Elvira García en la Universidad Javeriana de Bogotá sobre su experiencia como madre de paciente con SPW ante 103 estudiantes de medicina en la asignatura de Fundamentos Biológicos.

Conferencia. “Adjudicación de Apoyos Judiciales. Ley 1996 de 2019” (que remplazo la interdicción) por la Dra. Nelly Villegas.
La Asociación se une a FECOER, Federación Colombiana de Enfermedades Raras, que agrupa a más de 40 organizaciones de pacientes y es líder en Colombia en acciones a nivel de gobierno y academia.

Entrenamiento a las familias con Envío de tips para comprender mejor a sus hijos.
Jornada de asesoría jurídica a las familias, con el apoyo de los abogados Dra. Nelly Villegas y Dr. Julián Rodríguez sobre: Pensión anticipada por hijo discapacitado y Atención en salud (Temas relacionados con la atención a los hijos por parte de las EPS en temas como Incumplimiento de servicios, y Adjudicación judicial de apoyos antes llamada Interdicción Judicial). Se inscribieron 12 familias, asistieron 10.

Fuimos invitados a la 11ava. Conferencia de la IPWSO en Irlanda para hablar acerca de la Asociación, las condiciones de los pacientes con SPW en Colombia, nuestros logros como organización y proyectos a mediano y largo plazo; la Organización IPWSO nos reconoce como referentes en Latinoamérica por el trabajo realizado en sólo cuatro años de existencia. La presentación estuvo a cargo de la Sra. Johana Rocha, miembro de la Junta Directiva, a quien agradecemos de manera especial la excelente presentación que realizó.
En el marco de esta misma conferencia, se realizó la presentación del “Programa de Telesalud con cuidadores para el manejo de trastornos del comportamiento” desarrollado por la Dra. Carolina Cárdenas, Directora Médica de la Asociación y del Dr. Jorge La Serna Infantes, médico genetista que apoya a la Asociación de Perú.

Se realizó de forma virtual una Mesa Redonda sobre: “Buenas prácticas educativas para que las personas con SPW puedan aprender” Moderada por la Dra. Carolina Cárdenas y con la participación de 6 educadores con experiencia en alumnos con SPW.

Participación de la Asociación en el IV. Simposio Latinoamericano de Genética Médica, con la ponencia del Dr. Dan Driscoll ”Dysregulation of RSFOX1 Protein May Be Responsible for Many of the Clinical Features of PWS” MD. PhD. Pediatría y genética, Director del Consejo Médico y Científico de la IPWSO. Dentro de nuestra estrategia de visibilización del síndrome a los médicos, buscamos que las asociaciones científicas nos inviten a participar en sus congresos.

Conferencia virtual “Herramientas de manejo para padres; estrategias para conductas inadecuadas en SPW” por la Lic. Natalia Herrera.

3er. Encuentro Nacional de Familias SPW en las ciudades de Bogotá, Cali y Bucaramanga. El fin de estos encuentros es lograr que las familias se relacionen entre sí, compartan sus logros y preocupaciones, sus hijos compartan con más niños con SPW y se den cuenta que no están solos. Se realizaron actividades lúdicas y deportivas donde grandes y chicos se divirtieron. La logística que se requiere para hacer estos eventos requiere de esfuerzos significativos para la Junta Directiva y de parte de las familias el compromiso para participar masivamente, meta que aún no hemos logrado.

Testimonio de María Elvira García en la Universidad Javeriana Bogotá sobre su experiencia como madre de paciente con SPW ante 93 estudiantes de medicina hablando sobre la Obesidad de origen genético. También como parte de nuestro objetivo de visibilización del síndrome.

Participación de Valentina Díaz Pachón, paciente con SPW, quien tiene un emprendimiento llamado “Artesanías Valentina con amor” en el 2º. Simposio Internacional de Enfermedades Huérfanas o Raras realizado en Chía, Cundinamarca.

Durante el segundo semestre 2022, los estudiantes de la Asignatura de embriología y genética de la Universidad de la Sabana, trabajaron en la solución de un reto para las personas con el SPW, y diseñaron una calculadora de calorías, proyecto que continua en desarrollo en el 2023.

En el día de las Velitas, las familias compartieron sus fotografías celebrando en familia, con esta fotos se hizo el saludo de navidad de la Asociación.

Se recaudaron fondos para los regalos de los niños, los cuales fueron enviados durante el mes de enero
Convenio con las empresas Wekall y Celeru para que apoyen durante el año 2023 a la Asociación con un aporte mensual de $1.000.000 cada una para que podamos contar con un Project Manager y una Asistente Administrativa que apoyen el trabajo de la Presidencia y la Junta Directiva de la Asociación, sobre todo en el desarrollo de los macro proyectos que se tienen.