ACTIVIDADES 2021
Ciclo de Conferencias en el área terapeútica
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Marzo 26 | Alteraciones ortopédicas y de la marcha en el SPW. Doctora Astrid Medina Cañon, Especialista en ortopedia infantil y traumatología.
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Abril 27 | La cotidianidad. Una oportunidad para aprender y disfrutar. Maritza Ferro Rozo, Terapeuta ocupacional.
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Mayo 26 | SPW - Una mirada desde la fisioterapia. Lina Grimaldos, fisioterapeuta y Berta Brunal, Fisioterapeuta pediátrica.
Febrero. Mes de las Enfermedades Huérfanas (Raras)
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Actividad interinstitucional conformada por 30 organizaciones para la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. En el video nos representaron Erika Pachón y su hija Paula Valentina Díaz, pertenecientes a la Asociación.

Mayo. Mes de la visibilización de las personas con SPW
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Nuestros niños participaron en una actividad donde se destacan sus mensajes sobre la resiliencia.
Estos fueron algunos de nuestros participantes:




Julio. 2º Simposio Internacional del Síndrome de Prader-Willi | Una mirada integral al interior del SPW
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Encuentro virtual desarrollado con el apoyo de la Pontificia Universidad Javeriana, la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas (ACMgen), la Organización Internacional del Síndrome de Prader-Willi (IPWSO) y la Secretaría de Salud Municipal de Santiago de Cali y el patrocinio de IPWSO, Pfizer, Novartis, Valentech, Siesa, WeKall y personas naturales.
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En esta versión es importante destacar la masiva participación de los médicos y especialistas, cumpliéndose así uno de los objetivos más importantes de la asociación enfocado en la visibilización del Síndrome dentro de los profesionales de la salud.
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Se convocó a toda comunidad SPW de habla hispana la cual asistió masivamente al evento.
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Con referencia a nuestro primer simposio año 2019, triplicamos las cifras de profesionales de la salud asistentes a la Conferencia Médica y Científica, duplicamos la asistencia al Simposio, la cantidad de conferencias y conferencistas invitados. Ver cifras comparativos y estadísticas aquí.
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Se inscribieron 1.088 personas de las cuales asistieron 600, el 46% Colombianas y el 54% de 24 países con destacada participación de Chile, México, Argentina y Cuba.
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Se realizaron 25 conferencias y 8 talleres presentados por 24 ponentes de los cuales 19 de ellos eran internacionales y 5 nacionales.
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Se expidieron certificados de asistencia a todos los participantes.
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Estuvieron a disposición de los médicos y especialistas los Stands de Valentech y Novartis por medio de la WebExperience del Simposio.
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Las conferencias se podían escuchar en los dos idiomas en simultáneo.
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En el canal de YouTube de la Asociación quedaron a disposición del público todas las conferencias.
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Resaltamos la participación de Paula Valentina Díaz paciente con Síndrome de Prader-Willi quien nos relató su historia de vida, el video de nuestros Talento Naranja y la intervención musical de uno de nuestros más activos médicos colaboradores el Doctor Shokery Awadalla.
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Agradecemos a todos los conferencistas que nos donaron su tiempo compartiendo su conocimiento y experiencias, al equipo académico y organizador del evento, a la junta directiva de la Asociación y a la compañía Monodual productora de este evento,
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Hacemos un especial reconocimiento a nuestra directora médica la Doctora Carolina Cárdenas por su incansable y decidido apoyo.
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Continuamos fortaleciendo los vínculos interinstitucionales con ACMgen, la Universidad Javeriana, la IPWSO, actores de primera línea en el Simposio, representados por el dr. Ignacio Zarante, la dra. Paula Margarita Hurtado, el dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck, Larry Genstil y Amalia Balart.
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Gracias al evento nuestra comunidad de familias SPW aumentó y se fortaleció en el conocimiento del Síndrome, tenemos nuevos convenios interinstitucionales con ACMgen, la Sociedad Colombiana de Neurología y el Colegio Colombiano de Psicólogos, que con seguridad van a contribuir al cumplimiento de nuestros propósitos.

Octubre. Concurso de Halloween
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Para el mes de las brujitas se realizó un concurso donde nuestros niños tenían que hacer una intervención artistica respecto al halloween.
Estos fueron algunos resultados de nuestros participantes:






Actividades del Equipo Médico Colaborador
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Con la intervención de nuestra Coordinadora Médica, Doctora Carolina Cárdenas se realizó atención psicosocial a los pacientes que lo requirieron.
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Las familias que solicitaron consejerías médicas para sus hijos fueron atendidas por la doctora Paula Arce Sanz, el doctor Shokery Awadalla, la doctora Patricia Vaca, la doctora Astrid Medina Cañon recibieron tratamiento interdisciplinario liderado por el doctor Jorge Laserna Infante y la doctora Carolina Cárdenas.
Otras actividades
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Continuamos participando con liderazgo y compromiso en el fortalecimiento de las relaciones con la Red de especialistas Latinoamericanos SPW y con las asociaciones SPW Latinas, para fortalecer la comunidad de familias y profesionales LATAM.
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Logramos destacada participación de Colombia en el primer curso hispanoparlante y networking SPW, liderado por la Red de Especialistas Latinoamericanos y la IPWSO.
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Continuamos colaborando en el comité de Famcare de la IPWSO en la elaboración de artículos sobre el manejo y atención de las personas con Prader-Willi a través de la experiencia de los padres.
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Colombia fue invitada a participar en la celebración de los 30 años de la IPWSO y colaboró en la elaboración del video Cómo es criar un niño(a) con SPW. Ver video aquí.
Canal de YouTube
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En el se encuentran todas las conferencias que hemos dados desde Noviembre del año 2018 incluyendo la de los Simposios. Actualmente contamos con 443 suscriptores, durante el años 2021 se suscribieron 103 personas y se han generado 3.790 nuevas visualizaciones con un tiempo de reproducción de 26.361 minutos.