ACTIVIDADES 2020

Ciclo de Conferencias (10)
  • 5 febrero. Acortando prejuicios desde la Perspectiva Clínico Genética Jorge La Serna.

  • 20 febrero. Capacidades cognitivas, sociales, emocionales y de comportamiento

  • en las personas con SPW. Nörbet Hödebeck Stuntebeck.

  • 4 marzo. Aspectos médicos, cognitivos, emocionales y sociales del envejecimiento en las personas con SPW.
    Larry Genstil.

  • 30 marzo. Modificaciones del comportamiento en SPW (1ª. Parte). Nörbert Hödebeck-S

  • 28 abril. Modificaciones del comportamiento en SPW (2ª. Parte). Nörbert. Hödebeck-S

  • 13 Mayo .Problemas con la enseñanza de personas con SPW. Larry Gensti

  • 25 Junio. Modificaciones del comportamiento en SPW (3ª. Parte). Nörbert Hödebeck-S

  • 31 Agosto. Hormona de crecimiento en el SPW. Shokery Awadala

  • 26 de septiembre. Cómo y por qué incorporar en la rutina diaria la actividad física para personas con SPW. Daniela Rubin

  • 25 Noviembre. Cómo abordar la alimentación de los pacientes SPW en tiempos de pandemia. Paula Arce y Viridiana Martínez

Talleres (3) con Aurora Rustarazo Garrot
  • 14 abril. Consejería para padres de niños de 0 a 9 años con SPW

  • 26 mayo. Consejería grupal para padres de adolescente con SPW (10-18 años)

  • 15 julio. Consejería grupal para padres de adultos con SPW (18 años en adelante)

Caracterización de las familias de las familias SPW

Marzo-Abril
 

  • En la búsqueda de una mejor comprensión de las condiciones socio económicas y de salud de las familias y sus hijos con SPW, realizamos durante el mes de marzo, una encuesta que nos permitió conocerlas.
     

  • A la fecha llevamos 79 familias caracterizadas. La meta es lograr caracterizar al menos al 95% de nuestras
    familias para el año 2021.

Campaña de ayuda por pandemia COVID-19

Abril


A partir de la caracterización realizada entre las familias que enviaron sus datos, pudimos ver cuales eran las que mas necesitaban mas nuestro apoyo; fueron 22 familias que recibieron de los 40 donantes que nos apoyaron en la campaña de recolección de fondos, la suma de $6.036.000.

Concursos de Talento Naranja

Mayo

Día Internacional del SPW.

Para celebrarlo invitamos a las familias a que nos enviaran videos mostrando el talento de sus hijos.
 

Participaron 21 niños y jóvenes que realizaron videos, donde cantaban, bailaban, recitaban, hacían deporte, artesanías y nos demostraron de lo que son capaces. Se premiaron los tres primeros lugares, por la cantidad de likes que obtuvieron en el Instagram de la Asociación.

Encuentro Virtual Familias SPW

Noviembre 4

Se inscribieron 31 pacientes que participaron en el Concurso de Disfraces y que también enviaron sus videos mostrando sus mejores habilidades. A ellos les enviamos los refrigerios para la familia y un regalo para nuestros Talentos Naranja. Además se otorgo beca para estudiar música, otorgada por Be Arte y la Asociación, también se premio el disfraz más original, el disfraz con mejor mensaje y la familia que presentó la mejor comparsa.
 

Es de destacar el excelente compromiso y comportamiento de las familias en el
evento, así como la inolvidable locución y animación de Hugo Díaz Granados
padre de Samuel Granados.

 
Entrega de Regalos

Diciembre

Mes de Diciembre. Pudimos enviar regalos a 20 niños ubicados en diferentes lugares del país, donados por Valentech Pharma.

 
 
Consultas Médicas apoyadas por la Asociación

Gracias a los convenios que hemos establecido con los profesionales de la salud expertos en la atención del SPW, atendimos pacientes en:

 

  • Odontología, Dr. Fabián Álvarez : 2

  • Nutrición, Paula Arce: 9

  • Genética, Dr. Jorge La Serna: 3 

  • Endocrinología, Dr. Shokery Awadala: 1

  • Pediatría, Dr. William Cabra: 2

  • Psicología, Carolina Cárdenas y Patricia Vaca: 7


Total pacientes atendidos 24

 
 
Actividades Interinstitucionales

Semana de las Enfermedades Huérfanas. Actividad realizada en el mes de febrero con la Secretaría de Salud de Santiago de Cali y el Colectivo de Gestión Social de Cali, Valle del Cauca.

A nivel nacional continuamos participando en la mesa Técnica Nacional de Enfermedades Huérfanas, en la Mesa Técnica Municipal de EH.

A nivel internacional colaboramos con el grupo de Famecare de la IPSWO (Organización Internacional Síndrome de Prader-Willi), como mentores para la conformación de las Asociaciones en Centro y Latinoamérica y asistimos a las conferencia de formación convocadas por la IPSWO en su proyecto ECHO.

A nivel latinoamericano hemos participado en mentorías a países como Nicaragua y Panamá para que formen sus propias Asociaciones, en un esfuerzo conjunto realizado con las Asociaciones Chilena y Argentina del Síndrome de Prader-Willi.

 
 
Canal de Youtube

En el se encuentran todas las conferencias que hemos dado desde noviembre del año 2018. Actualmente contamos con 340 suscriptores, durante el año 2020 se suscribieron 133 personas, se han generado 11.074 visualizaciones que han durado 2.200 horas.

 
 

Contáctanos:

Teléfono: (+57) 1 742 9055

Email: infoacspw@gmail.com

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