2023 | ACSPW

ACTIVIDADES 2023

Selección y contratación del Comunity Manager y la Asistente Administrativa, patrocinadas por las empresas Celeru y Wekall.
Desarrollo del proyecto sobre Formación de Cuidadores, con el apoyo de la Dra. Carolina Cárdenas, el Dr. Norbert Hödebeck Stüntebeck, Johana Rocha y María Elvira García.(Se comenzó a trabajar en este proyecto en julio de 2022)
Cotizaciones de toda la logística inherente al 3er. Simposio Internacional.
Definición de la Agenda Académica del Simposio, realizada por la Dra. Carolina Cardenas, Norberth Hödebeck Stüntebeck, Larry Genstil, Ignacio Zarante, Joahana Rocha, Nicolás Ruge y María Elvira García.
Invitación a los 15 conferencistas que participaron en el Simposio. (Se comenzó a trabajar en este punto desde julio del 2022)

Participación en la Conmemoración del Mes de las Enfermedades Raras , con la participación de la Dra. Carolina Cárdenas en evento de la Universidad Icesi.
Definición del presupuesto del simposio y del Comité Organizador, compuesto por: Nicolás Ruge, Erika Pachón. Johana Rocha, Mauricio Sánchez y María Elvira García.
Gestionamiento ante la IPWSO para solicitud de financiación del 3er. Simposio Internacional SPW y el Curso de Entrenamiento para Cuidadores. ( Nota: En marzo aprobaron Fondos para el Simposio, no fue posible financiación para el Curso de Cuidadores)

Testimonio de María Elvira García en la Universidad Javeriana Bogotá sobre su experiencia como madre de paciente con SPW ante 103 estudiantes de medicina en la asignatura de Fundamentos Biológicos. (Asistencia virtual)
Presentación del Proyecto del Simposio y sus membresías a más de 12 laboratorios farmacéuticos y personas naturales para consecución de fondos y financiamiento del evento.
Selección y contratación de los proveedores del Simposio. (Marketing, Diseño de imagen, Diseño del portal, Emisión y trasmisión, Traducción, Registro, Hotel, Transporte, Compra de tiquetes, Branding del evento, catering, Correos masivos, etc.)
Apertura de inscripciones al Simposio

Mes del SPW. Taller de arte de dibujo “Compártenos tu creatividad”
“Entendiendo y manejando los comportamientos de las personas con SPW.” Charla organizada por el Grupo de Estudiantes de la asignatura de Embriología y Genética de la Universidad de la Sabana, en el Marco de la jornada de Enfermedades Huérfanas realizada en Chía (Cundinamarca)
“Terapia Dialéctica Conductual para familiares de Pacientes con SPW”. Conferencista Edgar Miguel Miranda . Invitación de la Fundación María José de México. (2 sesiones)
Difusión de las característica y tips para la atención de las personas con SPW en redes sociales.
Apertura de campaña para actualización de datos de las personas y familias con SPW de la Asociación.
Invitación a las familias para que nos compartan las aficiones de sus hijos y posterior publicación en redes.

Difusión del Simposio y puesta a punto del evento
3er. Simposio Internacional del Síndrome de Prader-Willi Julio 27 al 29 de 2023. Universidad Javeriana Bogotá y Virtual para Colombia y el mundo.
Datos destacados del Simposio:

Publicación de todas las conferencias del Simposio en nuestro canal de Youtube ACSPW.
Difusión de la Cartilla Entiendo y Manejando los Comportamientos de las personas con SPW.

Conferencia “Cuándo sospechar de una enfermedad rara?” Conferencista Dr. Ignacio Zarante. Organizada por Fecoer y ACMMGen
Testimonio de María Elvira García en la Universidad Javeriana Bogotá sobre su experiencia como madre de paciente con SPW ante 93 estudiantes de medicina hablando sobre la Obesidad de origen genético. (Presentación Virtual)
Publicación en la página Web de la IPWSO del artículo “Cuando los padres fallecen ….” (Realizado por María Elvira García R para el grupo de Famacare y editado por este grupo)
Publicación en redes de las fotos enviadas por los padres para el día de Hallowen

Participación de Joaquín Sánchez García (hermano de un paciente colombiano con SPW) en la sesión organizada por la IPWSO “Tener un hermano con SPW”
Postulación de la Asociación para ser objeto de donación a través de Google realizada por Erika Pachón nuestra tesorera.
Consecución de donación por parte de Valentech con 20 regalos de navidad para los niños
Iniciación de la ronda de 5 charlas para las nuevas familias, llamada “Familias, Grupo de Acogida”, liderada por la Dra. Carolina Cardénas. Primera etapa terminada en el mes de febrero.
Participación de 10 familias de Cali en el proyecto “Implementación y evaluación de un modelo predictivo de asociación genómica para ER basado en configuraciones de repeticiones ADN y variantes estructurales” (Incluir logos de U Javeriana, U Valle y U del Cauca)

Actividad de envío de fotografías en la noche de las velitas y elaboración de postal navideña con ellas.
Aprobación de Google para formar portal de recaudo de donaciones del Portal Benevety. Se recaudaron US$3.275 (abono realizado en el mes de enero de 2024)
Envío de 51 regalos de navidad a los niños entre los 0 y 9 años de edad correspondientes a las familias que actualizaron los datos. Agradecemos a Nicolás Ruge haberse encargado de toda la logística de esta actividad.
Terminación de la campaña de actualización de datos, 115 actualizaciones de 156 personas que tenemos en nuestra base de datos, 73% del total.