La Asociación tiene como principal misión reunir y representar a las personas que padecen el Síndrome de Prader-Willi para lograr su inclusión, integración y atención.Nuestros objetivos son mejorar la calidad de vida de todas las personas con el síndrome y sus familias.
Te invitamos a ser parte de esta gran familia: "El esfuerzo y trabajo conjunto con amor genuino, y con actitud de servicio por las personas con Síndrome Prader-Willi y sus familias son el motor que nos impulsa".
"Es considerada una enfermedad rara o huérfana dado que su incidencia es de aproximadamente, un afectado por cada 15.000 nacidos vivos. Las alteraciones genéticas que originan el SPW tienen como causa común la pérdida o inactivación de genes paternos del cromosoma 15."
Con tu apoyo desarrollaremos actividades dirigidas al conocimiento, atención y bienestar de las personas con síndrome de Prader-Willi y sus familias.
LA ASOCIACIÓN
Nos dedicamos a generar espacios de aprendizaje, de crecimiento, desarrollo, apoyo mutuo, solidaridad y amor.
Somos interlocutores ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter municipal, departamental, nacional o internacional, en los asuntos de interés común que afecten a las personas con SPW y a sus familias.
Nuestra alianza con la Asociación Colombiana de Genetistas (ACMgen) y el apoyo de la International Prader-Willi Syndrome Organization (IPWSO) nos lleva de la mano a conseguir la rehabilitación y el trabajo mancomunado entre los pacientes con SPW y sus familias, bajo la tutela médica. De igual forma comenzamos a visibilizar ante las entidades públicas una enfermedad rara como es la de SPW para conseguir la inclusión en la sociedad de las personas que lo padecen, posicionarnos como centro de referencia nacional para la atención del síndrome y consolidar la red de especialistas que deben atender el colectivo.
CONFERENCIAS
3er Simposio Internacional Síndrome de Prader-Willi | 2023
NUESTROS ALIADOS
